Das Jahr

29. Dezember 2009

Kann ich das Jahr zusammenfassen? Ich muss lange überlegen. Richtig Neues, Wichtiges gab es ja nicht.

- Eine neue persönliche Assistentin hat bei uns angefangen.

- Der erste Assistent, den ich besonders vertraute, hat im Sommer aufgehört bei uns zu arbeiten.

- Mein Ärger mit der Bank von Theo: erst mit Hilfe eines Anwaltes und des Gerichts wurde mein Recht durchgesetzt. Überhaupt geht mir die Institution Bank sehr auf die Nerven. Wie und wieviel sie mit Mündelgelder verdienen ist einfach ein Skandal.

- Wir haben mit Elektrotherapie auf Theos Arme begonnen.

- Theo kann seine Stimme immer öfter zum rufen benutzen (ein Tarzan-Schrei).

- Tränen rinnen wenn er Schmerzen hat.

- Meine Tochter ist ins Ausland zum Arbeiten und Ausbildung.

- Der studierende Sohn ist in der Wohnung seiner Schwester übersiedelt. Jetzt sind wir nur mehr zu dritt mit Theo. Wenn die Tochter hier ist, dann schläft sie bei uns.

- Ein Hund ist eingezogen :-)

Feiertage, Familientage

25. Dezember 2009

FROHE WEIHNACHTEN!

Weihnachtsbaum, rote Bänder, Strohsterne, Bienenwachskerzen, Bäckerei, Truthahn, stille Zeit, faule Zeit, viel Familie, Bücher, Musik, Fernsehen, Gespräche, Sturm und Regen bei 15 Grad plus…..

Therapiepause für Theo bis 7. Jänner. Keine Therapeuten, keine Assistenten. Nur Familie und ein wenig anderer Rhythmus.

Schön.


Buch: Du stirbst nicht

11. Dezember 2009

Kathrin Schmidt “Du stirbst nicht” . Autobiographisch fundierter Roman über eine Frau, die eine Hirnblutung erleidet. Sehr nachvollziehbar ihre Wahrnehmungen beim Aufwachen, die “Insel-Bewusstsein” , das Erkennen der Lähmung, die Suche nach Erinnerungen, der Verlust der Sprache, das Zurückziehen in sich, die Müdigkeit, das Ausschweifen der Gedanken, der langsame Weg zurück, die Akzeptanz des neuen Lebens….

Ich lese es gerade. Es ist faszinierend, manchmal mühsam,  aber auf jeden Fall authentisch.

Auf Sparflamme

09. Dezember 2009

Drei Stunden Schlaf sind eindeutig zu wenig. Ich bin sehr müde und deswegen auch grantig.

Heute ist kein Assistent da. Theo musste im Bett frühstücken. Gut, dass der Masseur hier ist und ihn durchbewegt. Danach wird er im Bett essen müssen. Ich bin zu müde, um ihn im Rollstuhl zu setzen, runterfahren, wieder rauf und wieder vom Rollstuhl ins Bett.Bis der Qi-Gong Meister kommt muss ich noch durchhalten. Dann kann ich mich hinlegen und den Schlaf nachholen. Pilates-Training werde ich absagen heute.

Ich gehe mal Streichhölzer für die Augenlieder suchen.

Die Rede

03. Dezember 2009

Unser Bundeskanzler hat eine Rede gehalten. Eine große Rede zum einjährigen Geburtstag der neuen Regierung.

Unter anderem hat er über die Pflege geredet. Er möchte ein paar zehntausende Arbeitsplätze verschaffen. Und deswegen sieht er als seine Aufgabe von der Geldleistung zur Sachleistung zu kommen. Diese Berufe finanzieren sich am besten, sagte er, wenn es neue stationäre Einrichtungen sowie mobile Dienste geschaffen werden. Dafür muss von der Geldleistung zur Sachleistung kommen.

Das heißt, das Wichtigste sind die Arbeitsplätze.

Der Samariterbund freut sich darüber. “Nur so können wir österreichweite Qualitätsstandards garantieren”.

Das heißt, kein Pflegegeld mehr, dafür Pflegeheim oder mobile Dienste eines Anbieters. Dies wird als Qualität verstanden.

Also, das was ich seit bald 15 Jahre mache ist keine Qualität.

Das ist ein Schlag im Gesicht.

Oder seht ihr das anders?

1.Advent

29. November 2009

advent

Advent, Advent, ein Lichtlein brennt ….

Gute Tage

27. November 2009

Gute und aufmerksame Tage seitens Theo.

Gestern Abend hat er die erste CD von “Tintentod” angehört. Ganz aufmerksam bis 20h30. Heute, da keine Therapeuten kommen, nach einem kurzen Spaziergang mit seinem Assistenten, thront er in seinem Bett und schaut eine Dokumentation auf DVD: Die Geheimnisse des Nils. Das hat er sich mit Augenaufschlag ausgesucht.

Ich bringe ihm gleich seinen Kampo-Tee und lege ihm die Elektroden für die Stimulation. Dann werde ich das Mittagessen vorbereiten. Bijou schläft in seinem Körbchen nachdem er wie ein Wilder draußen gerannt ist. Er hat sein Platz neben Theos Bett. Ein kleiner  Wachhund, er weiß, wo er hingehört.

Abkommen und Diplomatie.

22. November 2009

Ich bin keine Kämpferin . Ich bin Pazifistin und Diplomatin ;-) .

Ich betreue mein Sohn zu Hause. Für mich das Selbstverständlichste der Welt. Es belastet mich nicht ihn zu betreuen, zu “pflegen”. Ich brauche dafür nicht zu “kämpfen”, weder mit mir selber, noch mit ihm oder mit irgend einem Anderen. Das wollte ich sagen, liebe Petra. Als belastend fand ich, finde ich, wenn es meinem Sohn gesundheitlich schlecht geht. Nicht wegen der Pflege, sondern wegen der Sorgen. Das ist doch bei jeder Mutter mit nicht behinderten Kind auch so, oder?

Ich opfere mich nicht für Theo. Es ist auch nicht so, dass ich die Pflegesituation für meinen Lebenssinn brauche wie syrabo schreibt. Ein Pflegeberuf kam für mich nie in Erwägung, habe ich mir nicht ausgesucht und ich habe die Verletzung meines Kindes nicht ausgesucht. Ich bin nur eine Mutter.

Schlimm waren die ersten Wochen nach dem Unfall. Niemand wußte, ob er überleben werde, ob er von der Beatmungsmaschine los werde, wieviel Behinderung er behalten werde…. Schlimm war die Sehnsucht nach dem Kind, wie es war. Das sind Sorgen , die keinem wegnehmen kann , auch wenn das Kind in einer Einrichtung lebt. Die Jahre vergehen, die Stabilität der Gesundheit kommt, die Situation wird akzeptiert.

Warum welche schaffen, nicht daran zu zerbrechen, fragt sich syrabo. Seine Situation ist bestimmt eine andere. Ich kann nur für mich sprechen. Mein Leben ist so, wie es ist. Ich habe nur diese Eine. Glücklich oder unglücklich sein sind Gefühle und dafür kann ich niemandem und keine Situation verantwortlich machen. Nur ich entscheide darüber.

Der Brief

19. November 2009

Die Antwort meines Briefes(  >hier< schreibe ich darüber)  kam gestern.

Erst einmal, ich habe mich riesig gefreut. Das ist sowas schönes von einer “alten” Freundin zu hören!

Ihre Betroffene-Geschichte:

Ihre Tochter, 2. Kind, ist im Alter von 15 Monaten, beim Spielen mit ihrem Bruder gefallen und hat sich den Kopf an einem niedrigen Tisch angeschlagen. Sie hat schrill geschrieen und geweint und dabei den Atem angehalten. Das gibt es, das ist, was man Schreikrampf mit Atemstillstand nennt. Die Folge: Reanimation, Intensivstation, Koma…. Sie ist schwerstbehindert, ungefähr so wie Theo. Heute ist sie 37 Jahre alt. Damals, sind sie mit ihr nach Amerika und Italien gefahren, um die Methode “Doman Delacato” zu erlernen. Um diese Bewegungen mit dem Kind durchzuführen braucht man je nach Größe des Patienten 3-5 Personen. Mehrmals am Tag sollen diese rhythmische Übungen gemacht werden. C. organisierte Ehrenamtliche in der Nachbarschaft. Diese Therapie hat sie 7 Jahren lang gemacht. “Ich will nicht sagen, dass unsere Bemühungen umsonst waren, aber sie hat keine große Fortschritte gemacht” schreibt sie.

Ich habe vor Jahren darüber gelesen, viel gelesen, Bücher besorgt. Ähnliche Übungen haben wir sporadisch mit Theo gemacht.

C. schreibt nicht ausschließlich über ihre Tochter. Sie schreibt viel mehr über die ganze Familie, ihre Kinder, ihre Enkelkinder, ihre Arbeit , ihr Leben. Fröhlich und ohne Groll.

Das tut gut, das zu lesen. Keine Anklage, kein Jammern über das Schicksal, kein Selbstmitleid, keine Rede von Überlastung und kein Meckern über die Politik und das Gesundheitssystem.  Es gibt sie nämlich die, die mit ihrem Leben trotz Schicksalsschlag zurecht kommen, die, die sich über die Pflege ihres Kindes nicht beschweren.

Ich war einkaufen

17. November 2009

Ich war einkaufen in der Tierhandlung :-) Schließlich muss Hund verwöhnt werden. Ein paar Spielzeuge, eine Leine mit Geschirr, Futterproben und Leckerlies.

Langsam normalisiert sich das Leben hier. Bijou lernt schnell und fühlt sich anscheinend sehr wohl bei uns. Er hat überhaupt keine Angst vom Rollstuhl, versteckt sich sogar drunter bei “Gefahr”. Theo wird noch sehr stürmisch begrüßt, was ihm einen Kratzer am Kinn gekostet hat, und das Gesicht abgeschleckt, was mir wiederum nicht so gefällt.

Ende der Woche möchte ich zum Tierarzt mit Bijou. Eine Tasche, ich brauche eine Tasche für den Hund. Ich gehe mal in meinem Kasten wühlen, eine passende finde ich sicher irgendwo.