Mit ‘Schädel-Hirn-Trauma’ getaggte Artikel

Dies ist das Tagebuch zur Homepage HOMING . Theo´s Tagebuch und wie wir unser Tag in der Familie verbringen. “Ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. Die Folgen Koma, sog.Wachkoma und langsames Aufwachen. Lebensqualität zu Hause am Beispiel von Theo”

Es geht uns gut

Dienstag, 23. Februar 2010

Uns geht es gut.

Der Schnee ist fast ganz weg. Ich kann mit Bijou wieder spazieren gehen. Die Schildkröte ist beim Aufwachen. Die Vögel zwitschern schüchtern Frühlingslieder. Der Frühling ist nicht weit.

Die Antwortfunktion der älteren Beiträge wird automatisch gesperrt. So eingestellt momentan, da ich in einer einzigen Nacht 500 (!) Spam Antworten hatte.

Ich nähe fleißig nebenbei, in der Nacht. Hier ein paar Einblicke:

DEBL

DEROU2

Wirklich Neues gibt es nicht, das ich berichten könnte. Das Leben geht weiter, Tag für Tag. Routine ohne Höhepunkte. Ich bin zufrieden , wie es ist. So kann es bleiben.

und sie sind doch wach!

Samstag, 06. Februar 2010

Habt ihr das Neueste gehört? hier und hier zum sehen und lesen. Sogenannte Wachkoma-Patienten sind doch nicht bewusstlos!

Sind wir jetzt rehabilitiert, wir Mütter/Angehörige , die das immer gesagt haben? Werden unsere Beobachtungen ab jetzt ernst genommen? Werden unsere Lieben menschlicher behandelt?

Zwölf Stunden Alltag

Dienstag, 02. Februar 2010

Um 0 Uhr 30 bin ich heute Nacht schlaffen gegangen. Um 2 Uhr 30 einmal aufgestanden und nach Theo geschaut. Um 6 Uhr noch mal, zwischendurch hatte der Vater nachgeschaut. Um 6h45 läutete der Wecker. Eigentlich läutet er nicht. Eine weibliche Stimme sagt: Guten Morgen, es ist sechs Uhr fünfundvierzig.

Aufstehen. Theo war schon wach. Licht bei ihm gemacht, Radio an. Runter zum Kaffee trinken und im Internet schauen. Wieder rauf. Den vom Vater vorbereiteten Tee mit Milch und das Medikament Theo verabreicht. Schnell duschen und anziehen. 7h30 ist die Assistentin da. Sie zieht Theo an, ich bereite sein Frühstück. Wir setzen zusammen Theo in seinem Rollstuhl, Assistentin fährt mit ihm runter ins Wohnzimmer. Sie verabreicht ihm das Frühstück. Inzwischen kann ich die Küche aufräumen, eine Wäsche in der Maschine schmeissen.

9 Uhr: die Physiotherapeutin kommt. Theo wird rauf gebracht und auf die Turn-Matte gelegt. Assistentin hängt Wäsche vom Vortag auf, leert den Mist und geht.

10 Uhr: die Physiotherapie ist fertig. Ich fahre mit Theo im Rollstuhl runter im Wohnzimmer , gebe ihm ein wenig Kampo-Tee und schliesse ihn an den Elektrotherapie. Sie dauert eine halbe Stunde. Inzwischen koche ich sein Essen für Mittag, Theo nicht aus den Augen lassend.

Nochmals Tee verabreichen, dann wird Theo an das Fahrrad angeschnallt. Er radelt, das heißt, die Maschine bewegt seine Füße. Dann nochmals Tee und rauf im Zimmer. Hinlegen aufs Bett und das Mieder ausgezogen, das schon zwickt.

Heute ist der Vater zu Hause geblieben. Er ist krank. Also liest er ihm jetzt vor, während ich dies hier schreibe. Ich püriere gleich das Essen und werde Theo im Bett “füttern”.

Danach mache ich Ei mit Speck für uns Eltern und dann ist für alle Siesta angesagt.

Buch: Du stirbst nicht

Freitag, 11. Dezember 2009

Kathrin Schmidt “Du stirbst nicht” . Autobiographisch fundierter Roman über eine Frau, die eine Hirnblutung erleidet. Sehr nachvollziehbar ihre Wahrnehmungen beim Aufwachen, die “Insel-Bewusstsein” , das Erkennen der Lähmung, die Suche nach Erinnerungen, der Verlust der Sprache, das Zurückziehen in sich, die Müdigkeit, das Ausschweifen der Gedanken, der langsame Weg zurück, die Akzeptanz des neuen Lebens….

Ich lese es gerade. Es ist faszinierend, manchmal mühsam,  aber auf jeden Fall authentisch.

Die Rede

Donnerstag, 03. Dezember 2009

Unser Bundeskanzler hat eine Rede gehalten. Eine große Rede zum einjährigen Geburtstag der neuen Regierung.

Unter anderem hat er über die Pflege geredet. Er möchte ein paar zehntausende Arbeitsplätze verschaffen. Und deswegen sieht er als seine Aufgabe von der Geldleistung zur Sachleistung zu kommen. Diese Berufe finanzieren sich am besten, sagte er, wenn es neue stationäre Einrichtungen sowie mobile Dienste geschaffen werden. Dafür muss von der Geldleistung zur Sachleistung kommen.

Das heißt, das Wichtigste sind die Arbeitsplätze.

Der Samariterbund freut sich darüber. “Nur so können wir österreichweite Qualitätsstandards garantieren”.

Das heißt, kein Pflegegeld mehr, dafür Pflegeheim oder mobile Dienste eines Anbieters. Dies wird als Qualität verstanden.

Also, das was ich seit bald 15 Jahre mache ist keine Qualität.

Das ist ein Schlag im Gesicht.

Oder seht ihr das anders?

Abkommen und Diplomatie.

Sonntag, 22. November 2009

Ich bin keine Kämpferin . Ich bin Pazifistin und Diplomatin ;-) .

Ich betreue mein Sohn zu Hause. Für mich das Selbstverständlichste der Welt. Es belastet mich nicht ihn zu betreuen, zu “pflegen”. Ich brauche dafür nicht zu “kämpfen”, weder mit mir selber, noch mit ihm oder mit irgend einem Anderen. Das wollte ich sagen, liebe Petra. Als belastend fand ich, finde ich, wenn es meinem Sohn gesundheitlich schlecht geht. Nicht wegen der Pflege, sondern wegen der Sorgen. Das ist doch bei jeder Mutter mit nicht behinderten Kind auch so, oder?

Ich opfere mich nicht für Theo. Es ist auch nicht so, dass ich die Pflegesituation für meinen Lebenssinn brauche wie syrabo schreibt. Ein Pflegeberuf kam für mich nie in Erwägung, habe ich mir nicht ausgesucht und ich habe die Verletzung meines Kindes nicht ausgesucht. Ich bin nur eine Mutter.

Schlimm waren die ersten Wochen nach dem Unfall. Niemand wußte, ob er überleben werde, ob er von der Beatmungsmaschine los werde, wieviel Behinderung er behalten werde…. Schlimm war die Sehnsucht nach dem Kind, wie es war. Das sind Sorgen , die keinem wegnehmen kann , auch wenn das Kind in einer Einrichtung lebt. Die Jahre vergehen, die Stabilität der Gesundheit kommt, die Situation wird akzeptiert.

Warum welche schaffen, nicht daran zu zerbrechen, fragt sich syrabo. Seine Situation ist bestimmt eine andere. Ich kann nur für mich sprechen. Mein Leben ist so, wie es ist. Ich habe nur diese Eine. Glücklich oder unglücklich sein sind Gefühle und dafür kann ich niemandem und keine Situation verantwortlich machen. Nur ich entscheide darüber.

Der Brief

Donnerstag, 19. November 2009

Die Antwort meines Briefes(  >hier< schreibe ich darüber)  kam gestern.

Erst einmal, ich habe mich riesig gefreut. Das ist sowas schönes von einer “alten” Freundin zu hören!

Ihre Betroffene-Geschichte:

Ihre Tochter, 2. Kind, ist im Alter von 15 Monaten, beim Spielen mit ihrem Bruder gefallen und hat sich den Kopf an einem niedrigen Tisch angeschlagen. Sie hat schrill geschrieen und geweint und dabei den Atem angehalten. Das gibt es, das ist, was man Schreikrampf mit Atemstillstand nennt. Die Folge: Reanimation, Intensivstation, Koma…. Sie ist schwerstbehindert, ungefähr so wie Theo. Heute ist sie 37 Jahre alt. Damals, sind sie mit ihr nach Amerika und Italien gefahren, um die Methode “Doman Delacato” zu erlernen. Um diese Bewegungen mit dem Kind durchzuführen braucht man je nach Größe des Patienten 3-5 Personen. Mehrmals am Tag sollen diese rhythmische Übungen gemacht werden. C. organisierte Ehrenamtliche in der Nachbarschaft. Diese Therapie hat sie 7 Jahren lang gemacht. “Ich will nicht sagen, dass unsere Bemühungen umsonst waren, aber sie hat keine große Fortschritte gemacht” schreibt sie.

Ich habe vor Jahren darüber gelesen, viel gelesen, Bücher besorgt. Ähnliche Übungen haben wir sporadisch mit Theo gemacht.

C. schreibt nicht ausschließlich über ihre Tochter. Sie schreibt viel mehr über die ganze Familie, ihre Kinder, ihre Enkelkinder, ihre Arbeit , ihr Leben. Fröhlich und ohne Groll.

Das tut gut, das zu lesen. Keine Anklage, kein Jammern über das Schicksal, kein Selbstmitleid, keine Rede von Überlastung und kein Meckern über die Politik und das Gesundheitssystem.  Es gibt sie nämlich die, die mit ihrem Leben trotz Schicksalsschlag zurecht kommen, die, die sich über die Pflege ihres Kindes nicht beschweren.

Ein Dienstag Vormittag

Dienstag, 10. November 2009

6h45 aufstehen, Kaffee trinken, Theo hochlagern, Tee mit Milch und Keppra verabreichen.

7h30 die persönliche Assistentin kommt. Sie zieht Theo an, mittlerweile gehe ich duschen und anziehen.

8h wir setzen Theo zusammen im Rollstuhl. Ich gehe sein Frühstück vorbereiten, die Assistentin fährt mit ihm runter im Wohnzimmer. Sie gibt ihm sein Frühstück, ich räume die Zimmer auf.

9h die Physiotherapeutin ist da. Theo fährt mit Assistentin wieder rauf. Er wird auf der Matte im Therapie-Zimmer gelegt. Tür zu. Therapie.

9h30 nachdem die Assistentin die Wäsche aufgehängt hat und den Mist geleert, geht sie.

10h Therapie ist fertig. Theo mit Mieder und im Rollstuhl kommt runter im Wohnzimmer und wird an der Elektrostimulation angehängt. Er schaut mir zu beim Mittagessen vorbereiten.

10h30 Elektro fertig. Tee trinken.

10h45 Theo wird an dem motorbetriebenen Fahrrad angeschnallt, das seine Füße bewegt.

Er fährt und ich schreibe hier.

Bald bringe ich ihm wieder rauf und lege ihm ins Bett. Ich werde sein Mieder ausziehen und auf spontan Stuhl hoffen. Sein Mittagessen bekommt er heute im Bett, ein wenig fernsehen und danach ist Siesta angesagt. Ich werde mir Spagetti kochen, habe heute Lust drauf, dann lege ich mich auch hin. Mein Buch wartet und schlafen tu ich auch.

Training ohne Therapeuten

Freitag, 06. November 2009

Der Freitag ist für die nächste Zeit therapiefrei. Dafür wird der Therapeut von Freitag Samstag kommen.

Der persönliche Assistent war da. Er hat das Anziehen von Theo übernommen, ist mit ihm nach unten im Wohnzimmer mit dem Plattform-Lift gefahren, hat ihm das Frühstück verabreicht, rasiert und ein wenig im Haushalt geholfen. Jetzt ist er weg.

Ich habe die Elektroden angesetzt und Theos Elektrotherapie durchgeführt. Ich bin nicht so begeistert davon. Warum? Weil der ursprüngliche Gedanke war, die Spastik in den Händen entgegen zu wirken. Wenn man aufdreht zucken die Finger ganz schnell, wenn man auf ganz leicht stellt , sieht man kaum etwas. Im Gehirn wird es schon was wirken, aber auf die Hände, dass sie aufgehen, das bezweifele ich.

Jetzt ist Theo an seinem Rad angeschnallt und seine Beine werden bewegt. Das macht die Maschine. Danach ist baden angesagt. Mit Haare waschen!

Der Vater ist zu Hause und kocht. Am Abend kommt der Arzt wie alle 4 Wochen, zur Besprechung, akupunktieren und gemütlich den restlichen Abend zu verbringen.

Betreuungsmöglichkeiten zu Hause

Donnerstag, 05. November 2009

Petra schreibt, dass Zivildiener für ihre Junioren zu Hause kommen, um zu helfen. Sie leben in Deutschland.

Was gibt es für Möglichkeiten in Österreich?

  • Die Heimhilfe und die Hauskrankenpflege sind bekannt. Sie kommen stundenweise, die Kosten werden gestapelt nach Pflegestufe und Vermögen gerechnet. Die Betreuer wechseln sich ab, es gibt keine Möglichkeit sie selber auszusuchen.
  • Die 24-Stunden-Betreuung ist seit ca. 2 Jahren neu und legal . Ab Pflegestufe 3 (es gibt 7 Stufen) kann man eine Person auch aus dem EU-Ausland beschäftigen. Sie wohnt zu Hause, betreut den Klienten rund um die Uhr, Pflegetätigkeiten und Hausarbeiten werden von ihr erledigt. Zwei Personen arbeiten in der Regel in 14 tätigen Wechsel . Kosten: 50-80 € pro Tag + Kost und Quartier + ev. einmalige Nebenkosten.
  • Die persönliche Assistenz. Personen, die man selber aussucht und ausbildet. In der Regel sind es Studenten, die geringfügig beschäftigt werden. Entweder beschäftigt man sie selber oder macht das durch die Vermittlung eines Vereins (was doppelt so teuer ist). Üblich sind 11.-€ die Stunde für den Assistenten.
  • Mit den Dienstleistungsschecks kann man Personen legal bezahlen, ohne nennenswerte Nebenkosten, wenn sie die Geringfügigkeitsgrenze nicht überschreiten. Ideal für Unterstützung bei der Haushaltsführung oder Betreuung ohne medizinische Pflegetätigkeiten.