Dies ist das Tagebuch zur Homepage HOMING . Theo´s Tagebuch und wie wir unser Tag in der Familie verbringen. “Ein schweres Schädel-Hirn-Trauma. Die Folgen Koma, sog.Wachkoma und langsames Aufwachen. Lebensqualität zu Hause am Beispiel von Theo”
Habt ihr das Neueste gehört? hier und hier zum sehen und lesen. Sogenannte Wachkoma-Patienten sind doch nicht bewusstlos!
Sind wir jetzt rehabilitiert, wir Mütter/Angehörige , die das immer gesagt haben? Werden unsere Beobachtungen ab jetzt ernst genommen? Werden unsere Lieben menschlicher behandelt?
Kathrin Schmidt “Du stirbst nicht” . Autobiographisch fundierter Roman über eine Frau, die eine Hirnblutung erleidet. Sehr nachvollziehbar ihre Wahrnehmungen beim Aufwachen, die “Insel-Bewusstsein” , das Erkennen der Lähmung, die Suche nach Erinnerungen, der Verlust der Sprache, das Zurückziehen in sich, die Müdigkeit, das Ausschweifen der Gedanken, der langsame Weg zurück, die Akzeptanz des neuen Lebens….
Ich lese es gerade. Es ist faszinierend, manchmal mühsam, aber auf jeden Fall authentisch.
Unser Bundeskanzler hat eine Rede gehalten. Eine große Rede zum einjährigen Geburtstag der neuen Regierung.
Unter anderem hat er über die Pflege geredet. Er möchte ein paar zehntausende Arbeitsplätze verschaffen. Und deswegen sieht er als seine Aufgabe von der Geldleistung zur Sachleistung zu kommen. Diese Berufe finanzieren sich am besten, sagte er, wenn es neue stationäre Einrichtungen sowie mobile Dienste geschaffen werden. Dafür muss von der Geldleistung zur Sachleistung kommen.
Das heißt, das Wichtigste sind die Arbeitsplätze.
Der Samariterbund freut sich darüber. “Nur so können wir österreichweite Qualitätsstandards garantieren”.
Das heißt, kein Pflegegeld mehr, dafür Pflegeheim oder mobile Dienste eines Anbieters. Dies wird als Qualität verstanden.
Also, das was ich seit bald 15 Jahre mache ist keine Qualität.
Das ist ein Schlag im Gesicht.
Oder seht ihr das anders?
Ich bin keine Kämpferin . Ich bin Pazifistin und Diplomatin 
.
Ich betreue mein Sohn zu Hause. Für mich das Selbstverständlichste der Welt. Es belastet mich nicht ihn zu betreuen, zu “pflegen”. Ich brauche dafür nicht zu “kämpfen”, weder mit mir selber, noch mit ihm oder mit irgend einem Anderen. Das wollte ich sagen, liebe Petra. Als belastend fand ich, finde ich, wenn es meinem Sohn gesundheitlich schlecht geht. Nicht wegen der Pflege, sondern wegen der Sorgen. Das ist doch bei jeder Mutter mit nicht behinderten Kind auch so, oder?
Ich opfere mich nicht für Theo. Es ist auch nicht so, dass ich die Pflegesituation für meinen Lebenssinn brauche wie syrabo schreibt. Ein Pflegeberuf kam für mich nie in Erwägung, habe ich mir nicht ausgesucht und ich habe die Verletzung meines Kindes nicht ausgesucht. Ich bin nur eine Mutter.
Schlimm waren die ersten Wochen nach dem Unfall. Niemand wußte, ob er überleben werde, ob er von der Beatmungsmaschine los werde, wieviel Behinderung er behalten werde…. Schlimm war die Sehnsucht nach dem Kind, wie es war. Das sind Sorgen , die keinem wegnehmen kann , auch wenn das Kind in einer Einrichtung lebt. Die Jahre vergehen, die Stabilität der Gesundheit kommt, die Situation wird akzeptiert.
Warum welche schaffen, nicht daran zu zerbrechen, fragt sich syrabo. Seine Situation ist bestimmt eine andere. Ich kann nur für mich sprechen. Mein Leben ist so, wie es ist. Ich habe nur diese Eine. Glücklich oder unglücklich sein sind Gefühle und dafür kann ich niemandem und keine Situation verantwortlich machen. Nur ich entscheide darüber.
Die Antwort meines Briefes( >hier< schreibe ich darüber) kam gestern.
Erst einmal, ich habe mich riesig gefreut. Das ist sowas schönes von einer “alten” Freundin zu hören!
Ihre Betroffene-Geschichte:
Ihre Tochter, 2. Kind, ist im Alter von 15 Monaten, beim Spielen mit ihrem Bruder gefallen und hat sich den Kopf an einem niedrigen Tisch angeschlagen. Sie hat schrill geschrieen und geweint und dabei den Atem angehalten. Das gibt es, das ist, was man Schreikrampf mit Atemstillstand nennt. Die Folge: Reanimation, Intensivstation, Koma…. Sie ist schwerstbehindert, ungefähr so wie Theo. Heute ist sie 37 Jahre alt. Damals, sind sie mit ihr nach Amerika und Italien gefahren, um die Methode “Doman Delacato” zu erlernen. Um diese Bewegungen mit dem Kind durchzuführen braucht man je nach Größe des Patienten 3-5 Personen. Mehrmals am Tag sollen diese rhythmische Übungen gemacht werden. C. organisierte Ehrenamtliche in der Nachbarschaft. Diese Therapie hat sie 7 Jahren lang gemacht. “Ich will nicht sagen, dass unsere Bemühungen umsonst waren, aber sie hat keine große Fortschritte gemacht” schreibt sie.
Ich habe vor Jahren darüber gelesen, viel gelesen, Bücher besorgt. Ähnliche Übungen haben wir sporadisch mit Theo gemacht.
C. schreibt nicht ausschließlich über ihre Tochter. Sie schreibt viel mehr über die ganze Familie, ihre Kinder, ihre Enkelkinder, ihre Arbeit , ihr Leben. Fröhlich und ohne Groll.
Das tut gut, das zu lesen. Keine Anklage, kein Jammern über das Schicksal, kein Selbstmitleid, keine Rede von Überlastung und kein Meckern über die Politik und das Gesundheitssystem. Es gibt sie nämlich die, die mit ihrem Leben trotz Schicksalsschlag zurecht kommen, die, die sich über die Pflege ihres Kindes nicht beschweren.
Gestern habe ich ein Dokumentarfilm im Fernsehen gesehen, der mich sehr berührt hat: “Der seidenen Faden” von Katarina Peters.
Es ist ihre Geschichte und die ihres Mannes, der im Alter von 33 Jahren einen Schlaganfall im Stammhirn hat. Sie ist Filmemacherin, er Cellist. Ähnlich wie viele von uns Angehörige Tagebuch führen, Katarina Peters hält im Film die Rehabilitation fest. Bis 5 Jahre nach der Hirnverletzung.
Absolut sehenswert!
Anmerkung: Die DVD gibt es zu kaufen.
Heute flattert eine Einladung zu einer Tagung mit dem Titel: Diagnose Angehörige-Leben mit Wachkoma.
Wie schön, lauter Leute, die darüber referieren, kein einziger Angehöriger dabei, der zu Hause pflegt. Kann sein, dass sie beruflich damit zu tun haben, beruflich, aber keiner von denen kennt das Leben mit jemanden im Wachkoma. Tagein tagaus, jahrelang und das bitte schön zu Hause, nicht in einer Einrichtung.
Wieder mal: über uns, ohne uns.
Ein Mann, der seine Mutter nach einem Schlaganfall seit 14 Jahren zu Hause pflegt, macht ein Protest-Marsch nach Berlin.
Sein Blog und die Interessenvertretung “Wir pflegen”
