Geboren am 15.6.88 als viertes und jüngstes Kind. 

Am 16.1.95 der Unfall: Theo wurde von einem Auto durch die Luft geschleudert.

Die Folgen: schwerstes Schädel-Hirn-Trauma, Koma.

Nach einem Jahr Krankenhausaufenthalt kommt Theo nach Hause.

 

2005

Zehn Jahre ist es her.

Theo geht es gut. Er ist belastbar, wach, in der Familie voll integriert.

Er isst mit Appetit grob Püriertes mit dem Löffel, und er trinkt aus einer Babyflasche (das geht am besten so).

Theo spricht mit den Augen, mit seiner Mimik, mit kleinen Bewegungen seines Körpers.

Um zu rufen gähnt er mit Lärm. Wenn ihn etwas stört oder wenn er auf sich aufmerksam machen will, dann hustet er.

Theo kann noch immer nicht frei sitzen, nicht alleine stehen, nicht den Kopf hochhalten oder eine gezielte

Bewegung alleine durchführen.

Er kann auch nicht weinen oder lachen, nicht sprechen.

Aber man kann gut in seinem Gesicht und in seinen Augen erkennen, ob er fröhlich oder traurig ist.

Theo hat ein gutes Immunsystem und ist sehr selten krank. 

Da er in den letzten Monaten sehr gewachsen ist und durch die Spastik eine verkürzte Körperseite hat, nimmt

er jetzt ein muskelentspannendes Medikament . Zusätzlich wird Botox alle paar Monate in einige der verkürzten Muskeln  gespritzt. Das hilft, zusätzlich zu den anderen Therapien.

                                                                                                                                                                                              

Was ist dazwischen geschehen?

1995

Obwohl Theo wochenlang beatmet wurde, zögerten die Ärzte in der Intensivstation, ihn zu tracheotomieren.

Das war eine gute Entscheidung. Theo bekam auch später keine Tracheostoma, um ihn “auf die Pflege vorzubereiten”.

Mit richtiger Lagerung und atemfördernden Maßnahmen gab es keine Komplikationen, die diesen Schritt medizinisch erforderlich machten.

Erstes Ziel war, den Harnkatheter (ein suprapubischer Katheter) loszuwerden , was gut gelungen ist. Der Katheter war weder medizinisch noch pflegerisch indiziert – eine Meinung, die auch der damals behandelnde Arzt vertreten hatte. Durch diesen Schritt und auch durch Bauchmassagen, regelmäßige Harnkontrollen sowie mehrmals tägliches Wechseln der Unterlagen konnten Theo sicher einige Probleme erspart werden – deshalb haben wir diesen Schritt nie bereut. 

Die Sondennahrung wurde nicht mehr Tröpfchenweise über Stunden, sondern aufgewärmt in Form von 6 Mahlzeiten proTag mit einer Spritze in die Sonde verabreicht.

Der nächste Schritt -und ein großes Anliegen der Eltern- war, die Sondennahrung durch “normales” Essen zu ersetzen. Schließlich hatte Theo kein verletztes Verdauungssystem. Sein Problem war “nur” das Schlucken. Also wurde zügig auf normale Nahrung umgestellt. Denn fein püriert kann man auch normales Essen per Sonde verabreichen. Mit viel Liebe und großer Sorgfalt haben wir frische Zutaten besorgt und frisch gekocht. Nebenbei wurde unermüdlich das Schlucken trainiert, so konnte nach 7 Monate die nasale Sonde entfernt werden. 

Erst wenn wir gute Voraussetzungen geben -da hat die Nahrung einen großen Stellenwert- kann sich der Körper selber heilen. 

Die Verabreichung der Nahrung und der Flüssigkeit hat jahrelang sehr viel Zeit in Anspruch genommen. Erst war es ein langsames Schlucken, ein passives Essen. 

Es hat sich gelohnt: Theo kann essen und trinken -mit Genuss. 

Kurz gesagt: alle Schläuche, die nicht natürlicherweise am menschlichen Körper vorkommen, wurden nach und nach entfernt.

Das gibt Theo viel Lebensqualität und Normalität.

                                                                                                                                                                                                 

Schon im Krankenhaus, ja sogar im Intensivstation, haben wir uns zeigen lassen, wie wir mit Theo umgehen sollen. Nach und nach haben wir dann die gesamte Pflege übernommen. 

Zu Ostern haben wir Theo zum ersten Mal für ein paar Stunden nach Hause genommen. Diese Urlaube am Wochenende wurden bald von Freitag Nachmittag bis Sonntag Abend ausgedehnt.

Im Februar 1996 war es dann soweit: Theo kam nach Hause.

__________________________________________________

Theo war zu diesem Zeitpunkt sehr instabil. Man konnte ihn keinen Moment allein lassen. Er hatte oft Streckkrämpfe, er knirschte mit den Zähnen. Seine Atmung war oft sehr flach und oberflächig. Seine Temperaturregelung war durcheinander, was zur Folge hatte, dass er plötzlich sehr hohe Fieberanfälle hatte.

Wir haben gelernt rechtzeitig und voraus ahnend zu handeln. Oft legte ich mich auf den Rücken und nahm Theo auf meiner Brust in Bauchlage. Durch summen, meinem Atemrythmus, mein Geruch, beruhigte er sich und schlief ein, ruhig und tief atmend.

Im Schlaf sah man seine Behinderung nicht: er konnte (kann noch immer) sich im Schlaf normal bewegen. Er streckt sich, zieht die Beine an, legt sie zur Seite. Er öffnet die Hände und bewegt sich. Kaum hat er die Augen offen, nimmt er wieder seinen Muster ein.

Und dennoch aß er püriertes und trank aus der Babyflasche, so dass das Sondieren nicht nötig war. Das Essen verabreichen dauerte lange, war sehr lange Zeit passiv, das heißt, ich machte ihm den Mund auf mit meinen Finger, Löffel rein, Mund zumachen mit den Finger und unterm Kinn streichen, damit er schluckt. Zum trinken geht es am besten wenn er liegt und den Kopf seitlich in einer bestimmten Position hat. Die ersten Schlucke vorsichtig, bis sein Schluckreflex aktiviert ist. Ich drücke an den Schnuller damit die Flüssigkeit im Mund gelangt -inzwischen saugt er auch daran.

Oft schlief er nächtelang nicht oder verfiel plötzlich in tiefen Schlaf -kommaähnlich wie ich es nannte. Deswegen musste ich schauen, dass er in seinen wachen Phasen genug gegessen und getrunken hatte. Freilich wäre eine PEG-Sonde für mich leichter gewesen. Ich hatte aber Zeit, ich nahm mir die Zeit.

Haushalt habe ich stehen lassen. War nicht so wichtig. Eine Dame kam, um sauber zu machen und die Familie ging einkaufen, mein Mann kochte. Ich kümmerte mich ausschließlich um Theo. Es war meine Entscheidung, so wollte ich es.

Ich turnte mit ihm, gab ihm Spielzeuge in der Hand (heute nennt man das basale Stimulation), für eine tiefere Atmung machte ich ihm Vibrationen mit der Hand und meine Hände atmeten mit, einmal am Tag wurde die Blase massiert, damit sich kein Restharn bildet,…..halt alles was man so macht und was ich bei Therapeuten und Pflegepersonal abgeschaut hatte.

Dreimal die Woche fuhren wir mit dem Krankentransport im Krankenhaus zur Therapie: Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie.

Nach 1,5 Jahren ging es dort nicht mehr aus verschiedenen Gründen. Nach langer Suche fand ich eine Gemeinschaftspraxis von Therapeuten , die bereit waren Theo zu behandeln. Inzwischen hatten wir ein Autositz in unserem Auto eingebaut und wir fuhren -immer 2 Begleitpersonen- zur Therapie. 

Ungefähr zu dieser Zeit wechselten wir auch den Arzt. Ein erfahrener Neurologe, spezialisiert für SHT, kümmert sich seitdem um Theo´s medizinische Seite.

Die Fahrten zu den Therapeuten machten Theo sehr müde. Für eine Therapiestunde waren wir 3 Stunden unterwegs. Und die Stunden waren so gelegt, dass sie den Therapeuten passten und nicht umgekehrt.

Mit der Zeit wurde ich sicherer und ich entschied, dass Therapeuten und Therapiezeiten sich nach Theo richten sollten und nicht umgekehrt. Zukünftig soll er nur mehr zu Hause therapiert werden und an Zeiten, die ich festlege. Nach vielen Telephonaten (”ein Kind im Wachkoma? nein danke”"Hausbesuch? mache ich nicht”) und herumfragen und herumprobieren, haben wir jetzt ein wunderbarer und kompetenter Team von Therapeuten. Ich fand auch ein Hausarzt, der jeder Zeit erreichbar ist, der mit mir die Verantwortung teilt. Er würde auch Theo zu Hause Infusionen verabreichen, falls dies nötig wäre.

All die Jahre hat Theo keine Medikamente gebraucht. Er hatte keine Lungenentzündung, kein Dekubitus . Dies betone ich, weil von “Fachleuten” behauptet wird, zu diesem Krankheitsbild gehören automatisch oben genannte Komplikationen.

__________________________________________________

Theo´s Zustand erklärte ich so: er ist als ob er im Wasser wäre, tief drinnen. Töne und Bilder kommen verzehrt und mit Verzögerung zu ihn. Manchmal ist er mit dem Gesicht außerhalb des Wassers aber die Ohren und der Körper noch im Wasser. Manchmal ist er nicht so tief im Wasser. Es ist ein Auf und Ab. Er hört und sieht aber mit Verzögerung, und bis er “antwortet” dauert es bis es an der Oberfläche ankommt.

Das linke Auge von Theo war für mich das Bewußtseinsauge. An seinem Glanz erkannte ich, ob er “da” ist oder weit weg. Das rechte Auge hatte eine vergrößerte Pupille, der Sehnerv war verletzt und es hieß, es wird immer so bleiben. Viereinhalb Jahre nach dem Unfall bemerkten wir, daß die Pupille bei Licht klein wird . Die Erklärung, ob die andere Seite des Gehirns dies übernommen hat oder die Nervenzellen sich doch regenerieren, ist für mich nicht relevant. 

Theo hat den linken Arm angewinkelt, den Kopf auf der linken Seite, das linke Bein gestreckt -als ob er in dieser Position erstarrt wäre nachdem das Auto ihn von rechts am Kopf getroffen hat-. Die ganz linke Seite hat ein permanentes Zittern (nur im Schlaf nicht), das verstärkt wird, wenn er eine Bewegung machen will. Dieses Zittern ist nicht mehr so stark wie in den ersten Jahren und er kann seinen Arm auf Anforderung für kurze Zeit ruhig halten .

Theo hat auch ein paar Mal gesprochen. Ganz normal, mit seiner Stimme. Das erste Mal war es ca 3 Monate nach dem Unfall. Er hatte Schmerzen und sagte ganz deutlich “Aua”. Dann Wochen später mal ein “oh ja” auf einer Frage, dann wieder lange Zeit nichts und wieder mal “nein”"hallo”"ja”"oh nein”. Alles ganz gezielt geantwortet.

Er war immer dabei in einer sehr entspannten Zustand und es kam wie ein Reflex. Erstaunt darüber versuchte er wieder zu sprechen aber dann gelangte ihm dies nicht.

Die “Abwesenheits”-Zeiten wurden immer kürzer, mit Auf und Ab, in einer Kurve und Verbesserungen in “Schneckentempo”. Heute ist er für uns immer wach. Er hat aber -selten aber doch- Zeiten, wo er in sehr tiefer Schlaf fällt.

__________________________________________________

Die ersten  5 Jahre habe ich ein Wecker in der Nacht  gestellt, um mich alle 2 Stunden wecken zu lassen. Wenn Theo unruhig war, und ich gesehen habe, dass er wieder mal eine schlaflose Nacht verbringen würde, habe ich mich zu ihm hingelegt. Das Problem war, wenn er nicht schlief und unruhig war, diese unwirkürliche Bewegung seines Körpers immer stärker wurde. Er bekam unter der Decke Fieber, da er seit dem Unfall nicht schwitzen kann. Wenn ich nicht aufpaßte konnte es schnell auf 41 Grad steigen.

Dieses Problem hat sich sehr gebessert, aber bei heißen Tagen muss ich noch immer rechtzeitig reagieren (naße Tücher, Ventilator) damit er kein Fieber bekommt. Dies weil das Fieber eventuell ein Fieberkrampf auslösen könnte(hatte er mal im Krankenhaus).

Heute gehe ich um Mitternacht schlafen . Mein Mann steht um 4h30 auf. Und dazwischen geht einer von uns sowieso mal auf die Toilette und sieht nach Theo. Er schläft aber jetzt wirklich gut und wir müssen uns keine Sorgen machen. 

_____________________________________________